Pairs-aidants en institutions psychiatriques : le difficile engagement
En 2010, la réforme de la psychiatrie installée formellement sur l’ensemble du territoire belge voit l’usager placé « au centre du dispositif ». Ce « dispositif », notion floue, aurait dû encourager le développement de la pair-aidance en son sein. Pourtant, dix ans plus tard, le constat est celui-ci : en Belgique francophone, les expériences de pair-aidance salariée se comptent sur les doigts de la main. Début mai 2020, en effet, seules trois institutions avaient fait le pari d’une intégration au sein de leurs équipes[1]. Cela dit, il est clair que le mouvement est amorcé. Une dizaine de bénévoles et stagiaires travaillent actuellement sur le terrain, dans les hôpitaux psychiatriques, Initiatives d’Habitations Protégées ou encore les équipes mobiles. C’est bien plus qu’il y trois ou quatre ans. Nombreux sont également les institutions et soignants qui s’intéressent au concept. Les colloques, rencontres et tables rondes sur la pair-aidance et le rétablissement font le plein. Assiste-t-on, de la part des institutions, à un attentisme prudent ? Il faut dire que la fonction – oh combien enthousiasmante pour beaucoup – comporte des risques tant pour les équipes de soins que pour les pairs-aidants eux-mêmes et donc, pour les bénéficiaires. Quels sont ces risques ? Comment les évaluer et prévenir les situations d’échec ? Cet article entend apporter quelques éléments de réponse à ces questions, à la lumière de l’expérience de la Clinique Sans Souci[i]. Notre objectif a pour but également d’inviter pairs-aidants et soignants traditionnels autour de la table des discussions. Mine de rien, les résistances des uns et des autres à l’intégration des pairs-aidants dans les institutions de soins psychiatriques ne diffèrent pas tant que cela. C’est ce que tente de nous montrer un mémoire de master en Santé Publique réalisé par deux infirmières psychiatriques, (ex)-étudiantes de l’UCLouvain. Sont pointées comme résistances majeures, entre autres, le manque de clarté de la fonction, la stigmatisation et les difficultés liées à la juste distance.
Nous terminerons cet écrit en laissant la parole à des acteurs-clés de la pair-aidance wallonne.
Le projet d’intégrer (ou non) un pair-aidant dans une équipe de soins suscite toujours de vives réactions de la part des soignants de cette équipe. Les craintes sont nombreuses et souvent légitimes, et les questions fusent : le pair-aidant sera-t-il capable de respecter le secret professionnel ? Risque-t-il de prendre mon emploi ? Et s’il rechute ? Devrons-nous endosser un rôle de thérapeute à son encontre ? Etc. Ces questions sont toujours de « bonnes questions » et doivent être accueillies comme tel par tous. Elles indiquent des craintes, parfois sous-jacentes, mais aussi peut-être une première implication dans le projet. Le sujet est-il un sujet tabou dans le monde de la santé mentale francophone belge ? Si le thème fait polémique, nous remarquons que « peu d’articles sont exclusivement consacrés au point de vue des professionnels de la santé. Assurément, ce sont majoritairement les pairs-aidants qui interprètent et développent les difficultés d’intégration dont ils ont été témoins ou victimes » (Debruyne et Donners, 2020). L’invitation est donc lancée aux frileux, résistants ou peut-être, dit plus justement, aux sempiternels poseurs de questions : faites-vous connaître ! Exprimez-vous ! Que nous puissions, ensemble et sereinement, faire le point et lever le tabou éventuel. Une équipe qui n’est pas suffisamment demandeuse, soudée et/ou acquise à la cause de la pair-aidance n’est pas une bonne équipe accueillante. Nous utilisons le mot « cause » tant la pair-aidance a de « choses à dire », de messages à faire passer. Elle ne propose pas seulement une autre manière de travailler, – plus axée sur les forces et ressources de l’usager -, mais une nouvelle vision de la psychiatrie, ce qui ne se fait pas sans mal puisque « toutes les routines des pratiques soignantes traditionnelles peuvent donc être modifiées par cette intégration ». (Mancini, 2018). Ces changements amènent chez les soignants des peurs qu’il convient donc d’identifier et d’accueillir, comme il convient d’identifier et d’accueillir celles des pairs-aidants.
S’INSCRIRE DANS LE PARADIGME DU RETABLISSEMENT
La littérature semble parfaitement unanime sur ce point : intégrer la pair-aidance dans une institution sans axer cette dernière sur le modèle du rétablissement est une initiative qui court à l’échec. « Accompagner et soigner en s’inscrivant dans le paradigme du rétablissement, c’est laisser de côté l’ancien modèle de soins axé quasi exclusivement sur la maladie et le diagnostic pour proposer « autre chose » dont les termes sont : la cocréation, la participation, le partenariat et le partage (d’expertise, de connaissances et d’expériences) ». (Fransolet, 2019). Bien sûr, les pratiques axées sur le rétablissement peuvent continuer d’évoluer en parallèle à l’entrée en fonction des pairs-aidants comme à la Clinique Sans Souci. Cette dernière a employé jusqu’à dernièrement quatre travailleurs pairs bénévoles, une référente pair-aidante rémunérée et deux ou trois stagiaires par année. Cette volonté d’accroître tant que possible la présence pair-aidance dans l’institution concourt à l’évolution des pratiques. Exemple : la présence d’un pair-aidant en réunion permet de se centrer encore davantage qu’auparavant sur les compétences et les ressources de l’usager plutôt que sur ses déficiences.
Enfin, il est important aussi que le management des équipes et la direction de l’institution soient bien au clair avec les nouveaux concepts et y adhèrent globalement.
L’approche par le rétablissement suppose que les professionnels accordent une place importante aux connaissances, à l’expertise, aux choix de l’usager et donc de quitter leur position haute. C’est un changement de paradigme qui n’est pas évident, il chamboule.
UN ROLE A CLARIFIER
Les pairs-aidants se plaignent : rien ne serait acquis dans les esprits des soignants. Ni le concept de pair-aidance ni celui du rétablissement ou encore celui de l’empowerment. Cette situation serait à l’origine de plusieurs résistances des professionnels de soin. D’où la nécessité – absolue – de préparer les équipes à l’accueil des nouveaux travailleurs. Préparer signifie : multiplier les réunions d’équipe mais aussi celles avec des pairs-aidants (du réseau de préférence) ; proposer d’inviter un conférencier pour parler de son expérience, s’informer de toutes les manières qui soient et surtout s’interroger, ensemble, sur nos propres pratiques de soins. L’objectif est de bien comprendre les liens entre le rétablissement, la réhabilitation psychosociale et la pair-aidance.
La clarification du rôle du pair-aidant se fait à plusieurs niveaux : un niveau théorique (voir plus haut), un niveau pratique : quels rôles endossera le pair-aidant ? (Accompagnement des usagers, information et communication, participation aux réunions de staff etc.) et enfin, un niveau administratif : comment le pair-aidant sera-t-il évalué ? Qui sera son responsable ? À combien pourra-t-il prétendre financièrement ? Quelle place lui sera-t-il réservée dans l’organigramme ? Par la suite, l’idée de prévoir un moment pour rencontrer le pair-aidant engagé « en toute amitié et autour de son vécu » nous parait intéressante. Ce dernier partage son histoire avec l’usager mais aussi avec ses collègues. En levant l’inévitable tabou sur le vécu du pair-aidant (qui est quand même son outil de travail !), en le rendant aussi entendable que possible, la communication entre pair-aidants et (autres) soignants n’en sera que facilitée. Clarifier le rôle du pair-aidant est tout un programme tant ce dernier représente une entité complexe. Pas tout à fait soigné, pas tout à fait soignant, il empêche le commun des mortels de pratiquer une activité où il est passé maître, celle de catégoriser. Dans quelle case allons-nous placer « notre pair-aidant » ? La clarification de son rôle est d’autant plus difficile que peu de formations ou de sensibilisations sont proposées en amont, dans les écoles d’infirmiers ou d’assistants sociaux par exemple.
DES SAVOIRS COMPLEMENTAIRES
Clarifier le rôle du pair-aidant, c’est tenter de comprendre ce qu’il apporte aux bénéficiaires et ce qu’il n’apporte pas, ou moins. Le savoir expérientiel est l’apport principal du travailleur pair à l’usager, il découle directement de sa connaissance toute personnelle et intérieure de la « maladie » mais aussi du rétablissement. Ce savoir, il vient le partager.
Le pair-aidant arrive donc à l’hôpital fort de son savoir expérientiel mais aussi de son bagage théorique et communicationnel. Un bagage qu’il a acquis lors de l’animation de groupes d’entraide, d’une formation ou lors d’une expérience professionnelle antérieure ou même au contact de ses thérapeutes. Le soignant, lui, vient travailler fort de son savoir académique mais aussi, de son vécu.
Savoirs profanes et savoirs académiques sont incontestablement complémentaires. Pour rappel, la littérature a montré maintes fois le triple intérêt de la pair-aidance et de la complémentarité des savoirs : pour les usagers accompagnés (en termes d’espoir, d’estime de soi et d’alliance thérapeutique) ; pour les soignants traditionnels et les équipes (en termes d’informations disponibles et de langage moins stigmatisant) et les pairs-aidants eux-mêmes (en termes de confiance en soi et de qualité de vie). Le pair-aidant est bilingue dans le sens où il connaît à la fois le monde des usagers et celui des soignants traditionnels et des services. « {…} ils peuvent fonctionner comme des traducteurs, des traits d’union entre les acteurs de l’intervention {…} pour permettre de rapprocher les points de vue et de déployer le dialogue et la communication » (Dujardin et al., 2017). Pour conclure, le pair-aidant représente un nouveau regard aux côtés de celui des proches et de celui des soignants traditionnels. Ces derniers regards, forts de leur expertise, de leur histoire, de leurs connaissances et de leurs expériences, ne seront jamais amenés à perdre de leur valeur ou à disparaître. C’est évident. La pair-aidance reconnait la complémentarité des savoirs et aucun diplôme n’est en péril. « Le pair-aidant par sa posture particulière ne prend pas le rôle des autres travailleurs. Sa posture spécifique se trouve dans les liens qu’il établit. On peut parler d’une relation triangulaire entre le pair-aidant, les publics et l’institution. Il peut, dans ce contexte, être facilitateur de la communication entre les deux. Le pair-aidant a la particularité de parler aux publics accueillis en « je » en dyade des autres travailleurs qui parlent plutôt au nom de l’institution (…) » (Sandron, 2018). Mais, effectivement, l’institution peut choisir d’engager sur fonds propres un pair-aidant au détriment d’un autre candidat d’une autre discipline. « Certains voient leur métier de plus en plus dénaturé et craignent que le pair-aidant ne devienne un intervenant à moindre coût, obligé de travailler à temps plein, de révéler ses fragilités » (Sandron, 2018).
Clarifier le rôle du pair-aidant et bien comprendre la complémentarité des savoirs sont des préalables indispensables à l’engagement d’un pair-aidant. Mais attention, cela ne suffit pas. Il faudra encore que le travail accompli s’incarne concrètement dans les pratiques et les échanges au quotidien. Des couacs peuvent survenir. Il ne faut pas s’en étonner puisque des perceptions ou des représentations sont réellement bousculées, parfois à notre corps défendant. Du temps sera nécessaire avant de comprendre, de réagir et d’évoluer. Mais où les choses peuvent-elles coincer malgré une excellente préparation et la meilleure volonté du monde… ? C’est ce que nous allons voir plus loin.
PROFESSIONNALISME
Dès que j’entre dans le bureau des soignants, je commence à me sentir mal à l’aise. J’ai la sensation d’arriver comme un chien dans un jeu de quilles. Nadia, pair-aidante.
Les pairs-aidants ont parfois le sentiment que les soignants les considèrent comme des « patients » (et non comme des collègues) càd des personnes risquant d’être mises régulièrement en position basse (parce considérées comme insuffisamment professionnelles ou trop fragiles) L’inverse est vrai aussi : les pairs-aidants peuvent avoir tendance à s’auto-stigmatiser en mettant, par exemple, le psychiatre, en position haute. Nous croyons que ces formes de stigmatisation sont réelles. L’expression des craintes des soignants permet d’y voir plus clair. Effectivement, ces derniers redoutent d’ « avoir un nouveau patient dans le service » (Debruyne et Donners, 2020). La vulnérabilité du pair-aidant – qui fait aussi sa force ! -, l’empêche parfois d’être, psychiquement ou professionnellement, « au top » comme, finalement, les soignants le souhaiteraient. Il semble bien, comme l’expliquent Céline Debruyne et Camille Donners, que « les soignants attendent de pouvoir compter sur le pair-aidant comme un membre du personnel à partir du moment où il intègre une équipe, ce qui sous-entend des actions telles qu’assurer des permanences, répondre au téléphone, prendre en charge des tâches administratives et ceci avec un rendement identique à celui des soignants traditionnels ». Pourrait-on dire que si le pair-aidant n’est pas « parfait » (du moins professionnellement parlant, s’il n’est pas « polyvalent »), il est renvoyé à un statut de « patient » ? Il semble quoi qu’il en soit que le soignant traditionnel attend plus de compétences du pair-aidant que de son collègue direct. Les faiblesses du pair-aidant sont vite associées à son parcours de soins. C’est dire toute l’importance d’un profil de fonction clair et précis. À ce propos, rappelons que le pair-aidant n’est pas engagé pour ce qu’il sait ou ce qu’il a mais bien pour ce qu’il est : un professionnel fort et vulnérable à la fois, un « expert d’expérience ».
Un expert est une personne qui a commis toutes les erreurs possibles dans un domaine très restreint.
Niels Bohr, prix Nobel de physique 1922
Les institutions pionnières doivent donc s’attendre à ce que, en leurs lieux, la pair-aidance fasse (peut-être) ses maladies d’enfance parce que « les erreurs viennent alimenter un savoir qui finit par atteindre l’expertise ». (Absil,2015)
Le respect du secret professionnel pose question aux soignants. Ceux-ci, d’après la littérature, pensent que les données médicales ne doivent PAS être partagées avec les pairs-aidants. Ces derniers ne seraient pas capables de respecter le secret. Mais comment faire pour travailler ensemble si une relation de confiance et de respect mutuel ne s’instaure pas ? A Sans Souci, aujourd’hui, après moultes réflexions, nous travaillons avec le secret partagé. Nous avons en effet pris le parti de dire – que « si une information a un intérêt pour le suivi d’un bénéficiaire, elle serait communiquée à l’équipe soignante ». Le risque pour le pair-aidant d’être placé dans un conflit de loyauté existe mais il est mesuré.
Entre le besoin légitime des soignants de vouloir travailler avec des personnes « performantes à 100% » et celui des pairs-aidants, tout aussi légitime, d’être accueillis tels qu’ils sont càd des « sachants » expérientiels, il n’est pas toujours facile de naviguer, d’autant plus que chacun a son idée sur la définition d’un « soin de qualité ». Pourtant, « s’il y a bien une dimension qui rassemble soignants, intervenants professionnels et pair-aidants, c’est bien le désir de prendre soin » (Dujardin et al., 2018).
Il y a mille manières de prendre soin de l’autre, comme de soi-même. Pourquoi ne pas en profiter ? Chaque personne est unique, chaque relation également. Il faut trouver la meilleure qui soit, pour cette personne-là. Juste celle-là. Le professionnalisme des uns n’est pas celui des autres. Nous pensons que c’est une richesse. Le professionnalisme des pairs-aidants se concrétise parfois par des mots ou des actes qui vont entrer en contradiction potentielle avec le professionnalisme des soignants traditionnels.
ESPACE OU DISTANCE ?
Le pair-aidant ne gagne rien à s’imposer. L’humilité, la délicatesse et la prudence sont à mon sens les maitres-mots de sa pratique.
(Rectem, 2017)
Prendre soin, oui. Mais comment ? Et dans quel espace ? L’espace thérapeutique proposé par le pair-aidant à l’usager est très différent de celui offert à ce même usager par le professionnel de soins. Le pair-aidant invite en effet le bénéficiaire à entrer dans une relation de proximité voire de camaraderie, alors que le soignant traditionnel tient à garder une distance plus grande. Cette distance – dite thérapeutique – est bien réelle mais n’empêche pas a priori le soignant de parler de lui-même (ce qu’il fait plutôt rarement) ou encore, d’appeler la personne par son prénom ou de la tutoyer. La relation de proximité usager-pair-aidant va plus loin et amène parfois ces derniers à échanger leurs numéros de téléphone ou à manger ensemble (au réfectoire ou en dehors). Ces (nouvelles) pratiques ne sont pas toujours bien comprises par les professionnels traditionnels qui y voient une forme de non-professionnalisme. « Les soignants se sentent inconfortables avec ce genre de pratiques car elles mettent en lumière une frontière entre soignants et soignés qui n’est pas clairement définie ». (Debruyne et Donners, 2020) Pourtant, rien n’est plus « professionnel » pour un pair-aidant que de questionner la distance soigné/soignant, de partager avec le bénéficiaire son propre vécu. Mais, bien sûr, le pair-aidant aura, lui aussi, à définir certaines limites dans la relation pour éviter de se sentir submergé et pour protéger l’autre de toute désillusion. La question des limites est régulièrement travaillée en intervision pair-aidance. À la Clinique Sans Souci, partager nos coordonnées (numéros de téléphone, adresses Facebook…) avec les personnes hospitalisées n’est pas strictement interdit (chacun reste bien sûr libre) mais fortement déconseillé. La « bise » est proscrite. Pour les repas, il nous a fallu être créatifs. Après une période où nous mangions tous les jours au « réfectoire patients », nous avons opté pour l’alternance. Aujourd’hui, en effet, nous prenons également (un jour sur deux) nos repas au « réfectoire personnel ». Nous remarquons que ces règles sont bien comprises et bien « vécues » par les travailleurs et les personnes hospitalisées. Un modus vivendi s’installe ainsi de manière assez naturelle entre usagers et pairs-aidants sans nuire aucunement à la relation chaleureuse de proximité. Il est important, cela dit, de bien distinguer lien professionnel et lien amical.
Mais ce qui sépare le « toi » du « moi » est filiforme. La frontière se fait mince quand il s’agit de distinguer un être humain d’un autre être humain aussi malade soit-il. « Nous naissons tous libres et égaux en droits », nous dit la Déclaration universelle des droits de l’homme. En quoi serait-il intéressant de revenir sur cette évidence ?
RIRE DE L’USAGER ?
Avec l’arrivée des pairs-aidants dans les équipes, les soignants ne seraient plus autorisés à rire des patients en réunion. L’usage du conditionnel est de mise parce que la question n’est pas posée directement à ces mêmes pairs-aidants. Personne ne sait, finalement, ce que ces derniers en pensent. Quoi qu’il en soit, les travailleurs pairs semblent utiliser d’autres techniques pour alléger leurs tensions (en prenant comme hypothèse que le rire soulage ici les tensions…). Les pairs-aidants travaillent souvent à temps partiel, ce qui leur laisse plus de possibilités de ressourcement. Mais aussi, malheureusement, moins de temps pour s’intégrer de manière satisfaisante dans l’équipe.
A Sans Souci, les pairs-aidants sont divisés sur la question de l’humour en réunion. Si certains sont prêts à « comprendre » les soignants et donc à laisser faire, d’autres estiment que la pratique -irrespectueuse-, mérite d’être remise en question. Elle camoufle de la méchanceté, poursuivent-ils, et posent cette question : à qui profite-t-elle ? Ni aux soignants (en fin de compte) ni aux usagers. L’ironie et le mépris, aussi humains soient-ils, nous éloignent de ceux que nous accompagnons, globalement toujours, avec bienveillance.
L’humour est utilisé comme soupape, répondent les soignants. Effectivement, les métiers du soin sont difficiles, usants. Mais d’autres moyens de diminuer le stress et de fédérer les équipes pourraient être envisagées. Il faudrait se mettre autour de la table, réfléchir ensemble, et choisir des alternatives à la moquerie qui conviennent à tous. Pourquoi ne pas faire appel à des méthodes (collectives ou individuelles) de relaxation/méditation ? Reste à savoir maintenant si les soignants seraient partants pour remettre en question une pratique habituelle et qui semble avoir fait ses preuves. Ce n’est pas sûr. En effet, l’idée même de devoir stopper de tels comportements est accueillie avec une grande crainte. La question de l’humour est une résistance majeure à l’intégration de la pair-aidance dans une unité de soins psychiatriques. Importante aussi est la peur de ne plus pouvoir être « naturel » dans ses interactions avec les collègues que ce soit au travail ou en dehors (lors d’afterworks etc.).
Serait-il pourtant si étrange d’entendre la question : Chers collègues pairs-aidants, voyez-vous un ou plusieurs inconvénients à ce que nous, infirmiers, infirmières, ergothérapeutes, psychiatres et/ou psychologues, en réunion, nous rions de ceux et de celles que nous accompagnons ?
Face aux pairs-aidants, les soignants restent mal à l’aise par rapport à « l’humour ». De quoi ont-ils peur ? Se sentent-ils coupables de quelque chose ? Les adultes nous ont dit, quand nous étions enfants, que « ce n’était pas beau » de parler dans le dos des gens… Est-ce vraiment si laid ? se demandent-ils peut-être… L’usager, le grand absent de tout ceci, est souvent un être sensible, fin et à l’écoute.
FRAGILITÉ ?
Les soignants sont clairs : pour eux, la « fragilité » psychique des pairs-aidants représente un obstacle majeur à leur intégration dans les équipes. Il est évident que le pair-aidant s’expose (les risques émotionnels existent toujours comme pour tout un chacun) en divulguant des informations parfois très personnelles. Mais il s’agit là de sa fonction. Il s’est préparé. Pourquoi ne pas lui faire confiance ? Lors d’une supervision d’équipe, une pair-aidante avait trouvé dans l’histoire de l’usagère dont il était question des points communs avec sa propre histoire et n’avait pas hésité à en évoquer quelques bribes. Nous croyons que cette divulgation était pertinente et n’a d’ailleurs pas fragilisé la pair-aidante. Elle a en revanche beaucoup chamboulé et surtout inquiété l’équipe. L’idée, bien sûr, n’est pas d’opposer les soignants et les pairs-aidants ou de savoir qui a tort ou a raison. Non, l’objectif est de comprendre pourquoi une partie de l’équipe est en difficulté et l’autre, pas. Comment, avec ces points de vue différents, soutenir le mieux possible cette personne dans son parcours de rétablissement ? Pourquoi ce partage présente un risque ? Quel risque ? Et cela vaut-il la peine de le prendre ?
Le pair-aidant est engagé pour ses compétences. Son parcours personnel et de soins est reconnu. La plupart du temps, il a suivi une formation. En Belgique francophone, c’est l’Université de Mons qui propose de se former à la fonction/métier. Son attestation en poche, le pair-aidant devrait être prêt, s’il le souhaite, à travailler dans une structure de soins psychiatriques ou de précarité. Est-ce à dire qu’il est guéri ? Peut-être mais peut-être pas. Le pair-aidant nouvellement engagé est toujours en rétablissement, cela signifie que, souvent, subsistent des difficultés ou des symptômes résiduels que très souvent, il gère seul avec l’aide éventuelle de ses thérapeutes. Mais les soignants traditionnels, malheureusement, ne voient pas les choses de cette manière. Au contraire, certains estiment que la « fragilité » (réelle ou supposée) du pair-aidant risque de représenter une surcharge de travail pour eux et même, engendrer un sentiment d’insécurité au sein de l’équipe. De surcroît, les pairs-aidants ne seraient pas toujours bien préparés à la reprise du travail.
Le risque de « rechute » du pair-aidant représente ainsi une autre crainte majeure des soignants qui sembleraient se voir endosser, dans un tel cas de figure, deux rôles dans le même temps : celui de collègue et celui de thérapeute. Pourtant, comme le soulignent les pairs-aidants, le risque de rechute « fait partie du jeu » et « il ne faut pas être pairs-aidants pour s’absenter pendant de longues durées »[ii]. De plus, les pairs-aidants gardent leurs thérapeutes pour les soutenir, les superviser ou les suivre plus intensément au cas-où. Mais il apparait quand même que « Les soignants traditionnels arrivent difficilement à séparer les problèmes d’ordre de la santé mentale et les problèmes ayant un lien avec la charge de travail dès qu’il s’agit d’un pair-aidant » (Debruyne et Donners, 2020). Il est vrai que, à la clinique Sans Souci, quand un pair-aidant téléphone dans le service pour signaler une absence pour maladie, la question qui se pose dans les esprits semble bien être celle-ci : problème psy ou somatique ? De manière générale, les soignants apportent du réconfort à leurs collègues. Mais se posent-ils cette question : réagirai-je pareil si j’avais devant moi un collègue pair-aidant ? Cette barrière psychologique est peut-être l’ultime reliquat de la stigmatisation qui pèse sur les usagers. Comme un dernier préjugé véhiculé par les soignants, y compris les plus sensibilisés.
Le risque de rechute est une crainte relevée par les pairs-aidants également. Quand cela arrive, ils se posent ces questions : suis-je encore légitime pour continuer à travailler ? Est-ce que je crois toujours au rétablissement ? Bien sûr, en cas de maladie, le travailleur pair, couvert par un certificat médical, arrête de travailler. Tout simplement et comme n’importe quel membre du personnel.
Éviter la rechute est un travail de chaque instant. Il se réalise dans la confiance. Le pair-aidant est avancé dans son parcours de rétablissement, il se connait bien et a appris à gérer, seul ou avec ses thérapeutes, son suivi. S’il va moins bien, il sait où et vers qui se tourner. La rechute d’un pair-aidant peut être liée à mille choses. Parmi elles, peut-être, certaines difficultés au travail. La littérature parle des effets potentiellement douloureux du partage du vécu. L’effet miroir qu’ont, sur le pair-aidant, certains usagers ou certaines situations pourraient précipiter la rechute. Il est difficile de savoir. Disons qu’un cadre de travail agréable, non stigmatisant et respectueux devrait représenter, comme pour chaque travailleur, un préalable indispensable à l’épanouissement du pair-aidant et au développement de la pair-aidance.
SOIGNANT ?
Le pair-aidant est-il un soignant ? Et si oui, se situe-t-il dans le « care » ou dans le « cure » ? Les réponses ne sont pas simples. Mais avant d’aller plus loin, nous pouvons nous interroger sur la pertinence même de ces deux questions. Philippe Maugiron, président de l’Association Française des Médiateurs de Santé Pairs et MSP lui-même, explique « il n’y a pas de réponse universelle. Et personnellement, je n’ai pas fait de cette reconnaissance possible un combat ou un cheval de bataille. Il s’agit pour moi d’un débat stérile. C’est le législateur qui devrait ou devra trancher. Mais en termes de statut, on ne pourra pas en faire l’économie ». Les pairs-aidants sont à l’intersection de plusieurs champs de compétences. Et s’il est évident qu’ils « prennent soin » de l’usager, rien ni personne ne dit qu’ils sont des « soignants », du moins des soignants « comme les autres ». Les craintes des professionnels de soins existent pourtant et elles sont à entendre « l’ensemble des personnes de terrain interviewées (hors personnel de coordination et/ou de direction) craint que la fonction du pair-aidant ne vienne se substituer à d’autres professions et/ou modifier profondément les professions existantes dans le milieu des soins » (Debruyne et Donners, 2020).Le pair-aidant pourrait, par exemple, « voler » les activités au plus près des usagers (visites à domicile, groupes de parole…) leur laissant, finalement, que les tâches moins gratifiantes (travail administratif, gestion des repas…). La peur d’un « renversement de pouvoir » au profit des pairs-aidants n’est pas loin. Personne n’aime que « l’autre » marche sur ses plates-bandes même si le but n’est pas de nous causer du tort. Ici, nous pouvons retourner le problème dans tous les sens, nous arriverons toujours à la même conclusion : oui, l’objectif des uns et des autres est bien le même : c’est le bien-être du patient, du bénéficiaire ou de l’usager. « Un soignant, c’est quelqu’un qui se soucie de », explique France Dujardin, coordinatrice de la formation à la pair-aidance (Mons), « la question qui se pose, est celle-ci : qu’est-ce qui fait soin ? Je crois qu’il est important de disposer de points de vue différents, cela donne du relief ».
Alors ? Pair-aidant égale soignant ? Il est clair que l’arrivée des pairs-aidants « rabat les cartes » du monde de la santé mentale. Mais faut-il pour autant « en faire toute une histoire » ? Nos rôles, nos fonctions, nos formations et nos compétences diffèrent. Nos regards aussi. Les pairs-aidants se distinguent par leur approche de proximité. Ils sont les travailleurs de l’interstice. Sont-ils pour autant dans l’« aide » ou l’esprit de fraternité plutôt que dans le « soin » ? Finalement, les Alcooliques Anonymes ne se sont jamais revendiqués « soignants ». Ils n’ont jamais manqué de crédibilité pour autant. Et si le mot « aide » était plus beau encore que celui de « soin » ?
UNE FORMATION
Les pairs-aidants arrivent dans les équipes avec leur expérience de vie, leur expérience de rétablissement. Ces expériences dont ils ont pris distance représentent leurs compétences principales. Grâce à elles, ils peuvent déjà parfois travailler. Mais beaucoup d’entre eux ont choisi ou choisiront d’améliorer leurs compétences et de suivre une formation plus théorique. Il s’agit la plupart du temps de la formation proposée par l’Université de Mons et donnée à raison d’un jour par semaine pendant un an. Cette formation existe depuis 2016. Quatre promotions (soit une quarantaine de personnes) de pairs-aidants « attestés » sont donc sortis des salles de cours montoises. Que sont-ils devenus ? Certains travaillent comme pairs-aidants, bénévoles ou salariés, d’autres ont changé d’orientation, d’autres encore, ont arrêté toute activité de pair-aidance. D’autres encore, en plus d’exercer des activités de pair-aidance en tant que tel (animation de groupes d’entraide, suivi individuel à domicile…), travaillent à la reconnaissance du métier/fonction, à l’information et à la sensibilisation. Les permanents de l’Asbl « En Route » sont de ceux-là. Ils comptent bien sûr parmi les pairs-aidants de Belgique francophone. Sept d’entre eux sont salariés.
Pourquoi une formation à la pair-aidance ? Les avis sont partagés. Si certains estiment que le pair-aidant (trop) formé risque de perdre une partie de son authenticité ou d’être « formaté », la plupart pensent qu’il est bien normal de parfaire ses connaissances (de soi et du « monde »), tout simplement. Une question importante à laquelle le pair-aidant aura à réfléchir lui est posée directement : « pourquoi en es-tu venu à l’aidance ? » Les connaissances « du monde » sont multiples, elles vont de la médication à la procédure de mise en observation ou à la déontologie. « En lien avec la formation des pairs-aidants, l’une des craintes les plus exprimées dans la littérature est le risque de professionnalisation. Les pairs-aidants de Belgique francophone ne considèrent, de façon générale, pas ceci comme un risque mais comme une évolution favorable. Ils estiment également que le pair-aidant doit continuer à se former afin d’augmenter sa boîte à outils. Cependant, ils pensent que « le réseau du pair-aidant a toute son importance pour prévenir ce risque éventuel » (Debruyne et Donners, 2020). Le réseau sert de point d’appui à la réflexion continue, à l’aide, entre autres, des séances de supervision et d’intervision.
« Entre 2016 et aujourd’hui » explique France Dujardin, « nous avons avancé énormément sur notre chemin. Il faut se rendre compte qu’en 2017 encore, les stages n’étaient pas obligatoires tout simplement parce que les institutions demandeuses étaient insuffisantes en nombre ! ». « Continuer à former des pairs-aidants même s’ils n’ont pas la chance de trouver une « place », en bout de parcours, a du sens pour moi. Comme m’a dit un pair-aidant, il faut que les politiques sentent une grande force derrière tout cela. Vous savez, quand les psychologues sont arrivés dans les hôpitaux, tout le monde trouvait que c’était de la rigolade. Aujourd’hui, on n’envisage plus un service sans psy ».
UN DEFI MAJEUR
Développer la pair-aidance dans une institution psychiatrique comme la Clinique Sans Souci a représenté et représente toujours un défi majeur pour tous ceux qui y travaillent. Des questions se posent encore, près de cinq ans après l’arrivée de Sophie Céphale et moi-même à l’unité Le Cap en octobre 2015. Tensions, incompréhensions, problèmes de communication… autant d’obstacles à franchir pour donner à ces personnes formées à la pair-aidance une place de collègues à part entière. Cette place, elles estiment ne pas encore l’avoir gagnée complètement. À qui la faute ? Céline Debruyne et Camille Donners écrivent que « les résistances à l’intégration de la pair-aidance ne proviennent pas essentiellement d’un acteur de terrain par rapport à un autre. Nous avons le sentiment qu’elles proviennent d’un ensemble de petits éléments qui mis ensemble forment un obstacle pouvant la bloquer ». (Debruyne et Donners, 2020, p.112). De notre point de vue, un « gros » élément est à pointer. C’est l’incapacité (temporaire, espérons-le), pour les uns comme pour les autres, d’entrer dans une relation de proximité, une relation de collègue à collègue. Les représentations liées à la santé mentale et à la psychiatrie ont la vie dure, à l’hôpital psy aussi. Un exemple concret : la création, à la lisière du site de Sans Souci, d’un lieu auto-géré majoritairement par les (ex)-usagers de la clinique. L’idée est d’offrir à tous un espace de convivialité où prendre un café et où tisser du lien. Ici, les usagers se rencontrent dans un cadre différent de celui proposé par la clinique. Le lieu appelé « Le Bourlingueur » entend inviter les personnes à découvrir ou redécouvrir leur milieu de vie. Seul bémol qui a son (immense !) importance : les soignants sont frileux à y pousser la porte. Pourtant chaleureusement invités par les accueillants du lieu, ils semblent hésiter à franchir le pas d’une proximité nouvelle avec l’usager. Il faut dire que leurs études et années de pratique ne leur ont appris rien de semblable. Mais il y a aussi la question du temps dans tout ça. Quelle disponibilité donner encore à l’usager quand nous y avons déjà consacré toute notre journée ?
Malgré les difficultés rencontrées, la pair-aidance poursuit son petit bonhomme de chemin dans les allées du parc et les couloirs des unités. Du lundi au vendredi, les pairs-aidants se relaient pour apporter une écoute de proximité aux personnes hospitalisées, celles-là mêmes à qui nous devrions sans doute, dans le cadre d’un autre article par exemple, poser les questions de la qualité des soins. Bien sûr, les étapes de l’intégration, aussi passionnantes ont-elles pu être, ont été également douloureuses pour tout le monde : pour les soignants traditionnels, les membres de la direction, les pairs-aidants et – qui sait ? – pour les personnes hospitalisées. Sentiment d’incompréhension, de culpabilité, d’impuissance et d’être « attendu au tournant », de tristesse et d’anxiété… les expressions du mal-être sont multiples et nous mettent à mal, comme le disent Céline Debruyne et Camille Donners, face à nos idéaux de « prendre soin ». Certains d’entre nous, très certainement, « retourneraient bien en arrière », au temps où la frontière entre les soignés et les soignants était claire et nette. Nous pensons que ce serait dommage. Changer les pratiques de soins est un processus de (très) longue haleine et il vaut la peine. Nous ne sommes pas en échec, nous sommes en chemin. Parfois en conflit et c’est normal.
Comme dit plus haut, les avantages de la pair-aidance ne sont plus à démontrer. Chacun, l’usager, le professionnel ou le pair-aidant, pourrait en retirer beaucoup de bienfaits. Reste maintenant à bien comprendre le concept, à bien préparer la venue du ou des pairs-aidants et aussi, parce que c’est beaucoup plus important que ce que l’on pourrait croire, à bien l’accueillir. Et par la suite, à bien le « soigner » par la mise en place d’aménagements raisonnables si nécessaire, par l’attribution d’une compensation financière digne et la possibilité de suivre des formations continues. « Le pair-aidant gagne à compter sur des intervisions. Cette prise de recul, « les formations et les intervisions aident à éviter les projections vis-à-vis des pairs-aidés et la prise en compte de leurs vécus. » (Sandron 2018). Malgré ces précautions, l’entreprise d’intégration peut se révéler décevante. La littérature parle de résultats mitigés. Et nos deux étudiantes de poser la question de la personnalité du pair-aidant qui ne serait pas à la hauteur ? C’est sans doute oublier que les équipes ont chacune une personnalité aussi et que l’intérêt, pour tout le monde, est que cela « matche ? » entre elle et le pair-aidant. D’où l’intérêt de ne pas parachuter ce dernier dans une unité de soins mais de l’y emmener doucement. Doucement parce que le risque de désillusion massive est réel. La pair-aidance, c’est, – à tort sans doute -, une histoire « de tripes ». « Y a vraiment quelque chose de l’investissement de vie », explique France Dujardin, « c’est beaucoup plus difficile que quand tu le vois comme un job ».
Pour conclure, la Clinique Sans Souci a été et reste le premier hôpital psychiatrique bruxellois à intégrer une pair-aidante salariée en son sein. L’idée n’était pas, contrairement à ce que l’on a pu lire ou entendre, de montrer au réseau une jolie guirlande colorée dans une non moins belle vitrine. Ou encore, de coiffer sur le poteau les « concurrents ». Certainement pas. Au contraire, dirions-nous. L’entreprise était délicate et courageuse. Il faut bien prendre conscience que la pair-aidance est intrinsèquement dérangeante. Devant les difficultés qui lui sont liées ou devant d’autres difficultés, il ne faudrait pas que le pair-aidant, un jour ou l’autre, serve de disjoncteur. Allez… l’important maintenant est de continuer d’avancer. Encore et toujours. Avancer.
Pascale Fransolet
Relecture : François Wyngaerden et France Dujardin
« EUX ET NOUS » (encadré)
Que l’on le veuille ou non, l’hôpital a ses « eux » et ses « nous ». Le pair-aidant va interroger cela. Par sa seule présence, il fait apparaître l’immensité et l’incongruité de cette distance. À la clinique Sans Souci, le pair-aidant a eu l’idée d’abattre la cloison entre le réfectoire personnel et celui des patients/usagers. Il a fait part de son idée en réunion. La cloison n’a pas été abattue mais trainent, peut-être, dans quelques esprits, la possibilité de cette ouverture…
« Mettre une barrière entre soi et les personnes dont on prend soin est une manière de se protéger de toute « contamination du stigmate ». Cette barrière invisible – rempart contre la folie – est une garantie pour l’intervenant, il ne risque pas de « perdre l’esprit », il assure sa propre sécurité psychique en instaurant une distance qui est délimitée par son savoir ».
Erving Goffman, Stigmate. Les usages sociaux des handicaps, 1963 ; traduit de l’anglais par Alain Kihm, Éditions de Minuit, coll. « Le Sens Commun », 1975.
Les mots de Goffman sont intéressants tant ils amènent cette question : quid de la légitimité de nos protections ? La distance entre « toi » et « moi » est inévitable, indispensable pour ne pas sombrer avec toi. Mais n’est-elle pas envisagée de manière trop abrupte ? Se couper de soi et de l‘autre crée l’absence de compassion pouvant faire en sorte que la personne aidée est isolée. Nous pensons qu’il faudrait parler d’espace plus que de distance. Cet espace – d’une grande élasticité – devrait ainsi pouvoir être réajusté en permanence, en fonction de la dynamique de la relation. Il deviendrait le lieu de rencontre où peut exister le sentiment profond et réciproque de respect et de liberté. (Palli Science, 2009)
ENTHOUSIASME
Si la pair-aidance suscite des craintes, elle éveille aussi des enthousiasmes, à la fois chez les usagers et chez les soignants traditionnels. Les structures de soins sont curieuses et invitent pairs-aidants, membres de l’Asbl « En Route » ou encore formateurs de l’UMons à les rencontrer et à les écouter dans des colloques ou des tables rondes. Quant aux bénéficiaires, ils voient en effet dans le concept une nouvelle façon de faire de leur expérience de la « maladie » et du rétablissement une expertise utile à leurs pairs. Les soignants enthousiastes sont présents aussi et, semble-t-il, de plus en plus nombreux en Belgique francophone. Malgré les difficultés rencontrées par plusieurs structures pionnières, ils se battent corps et âme parfois, pour amener sur le terrain des soins un, deux ou trois « ex-patients » qui deviendront bientôt, ils l’espèrent, de véritables collègues. À Liège, Emmanuelle Balthazart et Marie-Noëlle Levaux, toutes deux psychologues, comptent parmi ces soignants-là. Mais elles ne sont pas les seules. France Dujardin (Tournai) et Éric Faveaux (Namur) sont deux autres professionnels traditionnels qui ont beaucoup « donné ». Nous leur avons donné la « parole ». Cette parole, ils l’ont tout naturellement partagée avec les pairs-aidants avec lesquels ils travaillent.
La place que les professionnels sont prêts à accorder à l’expertise des usagers est primordiale. En effet, participation et partage des savoirs ne veulent pas automatiquement dire égalité. Une véritable collaboration ne peut se développer que dans un environnement offrant appui et implication réelle des professionnels. (Absil, 2014)
NAMUR : Bientôt un (nouveau) pair-aidant à la Charabiole
Namur fait partie des pionniers de la pair-aidance en santé mentale, addictions et précarité.
Le projet Housing first a intégré un pair-aidant bénévole depuis 2017. Phénix est un centre de jour en rééducation fonctionnelle et service spécialisé en assuétudes. Il emploie des ex-toxicomanes depuis de nombreuses années en tant qu’éducateurs.
En santé mentale, le Réseau Santé Namur a fait de la pair-aidance un de ses axes stratégiques. Le Réseau place l’usager au centre de ses actions. C’est pourquoi il s’est associé à En Route pour organiser un atelier dans le cadre de la semaine de la santé mentale 2019 : « la pair-aidance vue par les usagers ». Une occasion de présenter la pair-aidance du point de vue des personnes en rétablissement, notamment avec le témoignage de Séverine qui fréquente la Charnière, un centre de revalidation fonctionnelle : « Charline (la pair-aidante bénévole), c’est un modèle, un exemple. Cela nous donne de l’espoir ». Sibylle, psychologue à la Charnière : « Dès le départ, la pair-aidance a fait partie de la construction du projet. On s’est dit qu’on allait se lancer et qu’on ajusterait en fonction de l’expérience ».
De nombreuses autres expériences ont été tentées à travers les stages de pairs-aidants en formation à l’université de Mons. Le Centre Neuropsychiatrique (CNP Saint Martin) avec son centre d’activités thérapeutiques (Espace CAdences), son hôpital de jour (Mosaïque) et ses habitations protégées (Psynergie). L’équipe mobile (Pléiade)…
Le Club Psycho-social « La Charabiole » a accueilli plusieurs stagiaires et engagé, en 2017, un pair-aidant à mi-temps. Forte de cette première expérience, la Charabiole souhaite engager un nouveau pair aidant dans les mois qui viennent.
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Notre première expérience d’embauche d’un pair-aidant a duré 18 mois et nous a convaincu de l’intérêt de bénéficier de l’expérience de rétablissement dans notre travail. Pour l’équipe, cela a permis d’avoir un point de vue différent concernant le vécu et la réalité des personnes qui fréquentent la Charabiole et d’offrir une manière complémentaire de répondre à leurs besoins. Cela n’est pas forcément un long fleuve tranquille. Il faut apprendre à se connaître, à travailler ensemble en respectant les spécificités de chacun. Cela nous a demandé pas mal d’adaptation au fil du temps. La place de la pair-aidance dans notre projet est importante depuis de nombreuses années. Elle a évolué sous différentes formes, au début il s’agissait d’avantage d’entraidance pour arriver à l’emploi contractuel d’un pair-aidant salarié au sein de notre équipe pluridisciplinaire.
Les valeurs de la pair-aidance que sont l’espoir, le rétablissement et l’empowerment sont celles que nous mettons en œuvre au quotidien à travers les animations de nos activités et l’accompagnement vers une plus grande autonomie de nos usagers.
Un souhait pour le développement de la pair-aidance
La pair-aidance est vraiment un plus dans le domaine de la santé mentale. J’espère que les autorités publiques auront à cœur de développer et financer cet outil qui met vraiment la personne en rétablissement au centre. La pair-aidance est une nouvelle fonction de soin complémentaire en santé mentale et offre une corde en plus à notre arc dans notre travail.
Liège.
UN VENT QUI NOUS BOULEVERSE
Cela fait trois ans que le vent du rétablissement et de la pair-aidance souffle au sein d’ISoSl Un vent qui rafraîchit, nourrit mais aussi un vent qui bouscule. Ce vent est balisé, accompagné pas à pas comme pour un accouchement par « le Fil rouge », groupe qui coordonne ce projet. Ce récit permet d’en voir un bref historique mais aussi les apports internes et structurels qu’un tel changement opère. Ce récit, à l’image du projet de la pair-aidance, est le fruit d’une co-construction, en l’occurrence de trois pair-aidants et de deux psychologues membres du Fil rouge. Article à cinq mains.
Angélique Mujari, pair-aidante
Stagiaire de l’UMons à ISoSL en 2019, j’ai pu découvrir et prendre part à ce processus. En 2017, Manu Balthazart, psychologue au sein du service Dédale et Marie-Noëlle Levaux, coordinatrice de la cellule recherche, ont été contactées par la direction pour prendre des renseignements sur la pair-aidance en santé mentale. Elles ont effectué un état des lieux en Belgique et à l’international. Fortes de leurs observations, elles ont lancé, avec l’accord du comité de direction, un « groupe de travail pair-aidance et rétablissement » à ISoSL, guidé par une méthodologie de travail sur 5 années. Ce groupe s’est donné pour mission de construire des pratiques autour du rétablissement par des lectures et de la réflexion en sous-groupes, des présentations et des propositions pratiques de formation pour les équipes désireuses d’intégrer des pair-aidants en leur sein. Ce groupe se caractérise par sa mixité qui réunit des professionnels, des pair-aidants, des usagers et des représentants d’associations œuvrant autour de la santé mentale.
À côté de ce groupe, Manu et Marie-Noëlle ont également initié un groupe « Fil Rouge » qui fonctionne en transversalité. C’est au sein de celui-ci que s’élaborent et se concrétisent les petits pas concrets de la pair-aidance au sein d’ISoSL. Cette année il comprenait, en plus des deux psychologues, 6 pair-aidants dont 5 qui ont effectué leur stage au sein d’ISoSL (J-Ph. Gaioni, D. Liesse, M. Baggi, L. Dubocquet, N. Strauven et moi-même).
Les fruits du travail au sein de ces deux groupes ont entre autres permis la préparation de trois équipes, l’animation d’une matinée durant la semaine de la santé mentale, la sensibilisation du staff médical, ainsi que la mise en place d’une étroite collaboration avec l’ASBL « En Route ».
L’élément qui ressort de cette expérience est la richesse obtenue au travers de la coopération d’acteurs aux parcours et bagages expérientiels si différents. Des acteurs avec des savoirs et connaissances si multiples. Les pairs-aidants sollicités avaient un parcours de rétablissement qui leur est singulier. Les professionnels, psychologues, assistants sociaux, éducateurs, infirmiers nous ont offert un panel de pratiques professionnelles très large.
De plus, nous avons mobilisé le réseau de la pair-aidance belge que ce soit par la venue de France Dujardin, coordinatrice de la formation de la pair-aidance à Mons, par les témoignages des pair-aidants de l’asbl « En Route », des témoignages de pair-aidants bénévoles en Wallonie et à Bruxelles et l’apport des expériences existantes entre autres à la Clinique Sans-souci (Jette) et à la Charnière (Namur). Cette coopération s’est même étendue à la France avec un riche partage d’expérience avec le psychologue Laurent Konopinski.
La richesse d’une coopération si éclectique qui mélange savoirs, connaissance et expériences de vécu nous a montré que les plus-values qui en résultent sont également multiples et atteignent tous les acteurs qui prennent part au processus. En effet, pour les professionnels, on a pu noter un regain d’enthousiasme, d’ouverture de point de vue, des dégagements de pistes pratiques, un accroissement de leur pouvoir d’agir…, pour les pair-aidants on a pu noter un accroissement de la confiance en soi et en ses compétences, une consolidation du rétablissement…, pour l’institution, on a pu noter que la pair-aidance ouvre et nourrit une réflexion systémique.
Les phases de sensibilisation et préparation à la pair-aidance ont donné lieu à un incontestable enrichissement mutuel. Les prochaines étapes qui seront l’accueil de pairs-aidants au sein d’équipes préparées à cet effet sont une inconnue pour chacun des acteurs. Il est vrai que la préparation en amont a été riche, il est vrai que les peurs des uns comme des autres ont été rencontrées mais il est également vrai qu’avancer dans la pair-aidance c’est explorer au-delà du connu, c’est explorer au-delà de nos habitudes. Pour faire face à ce joyeux défi, le groupe Fil rouge pourra compter sur un nouveau regard, celui de la psychologue Laurence Kremeer.
Laurence Kremeer, psychologue
En près de 20 ans de travail dans le milieu de la psychiatrie en tant que psychologue, j’ai la chance d’avoir pu occuper différents postes, qu’ils soient intra ou extrahospitalier, ce qui a étoffé mon regard en incluant, en parallèle avec ma pratique de clinicienne, le travail avec le réseau de soin, la prise en compte de l’expérience des familles, les collaborations avec les proches.
Participer à la réouverture d’un service au sein d’une institution présente l’opportunité d’amener et de partager ces pratiques avec mes nouveaux collègues afin de faire évoluer les accompagnements dans les salles. Ma curiosité m’a amené à m’intéresser au travail de Manu Balthazart et Marie-Noëlle Levaux. J’ai pu leur marquer mon intérêt et elles m’ont incluse dans l’équipe de travail. Ces rencontres avec les pairs aidants et la philosophie du rétablissement n’ont eu de cesse de m’enthousiasmer par leur humanité et leur pertinence à mes yeux.
C’est pourquoi, lorsque nous avons eu une semaine de formation afin de mettre en place notre projet de service, j’ai proposé à mes nouveaux collègues de rencontrer l’équipe Fil Rouge. Cette dernière, composée de 4 pairs aidants, est venue se présenter et nous a offert un moment d’une grande richesse et d’une grande authenticité. Ces présentations, ces témoignages et l’inscription de la pair-aidance dans un projet institutionnel ont attisé la curiosité de mes collègues, eux-mêmes pour la plupart travailleurs de longue date en hôpital. Leur engagement a suscité des questions et des réflexions chez les travailleurs. Cette petite graine semée a amené l’idée d’engager l’équipe dans la deuxième salve de préparation au niveau institutionnel des équipes dans le processus d’intégration d’un pair aidant. Ces processus prennent beaucoup de temps et malheureusement sont actuellement postposés à cause de la crise sanitaire.
Pour ma part, je continue à sensibiliser mes collègues, leur apporte des informations sur la pair aidance. Je laisse également des folders et des lectures à leur disposition (« La fleur de Patricia », « Le modèle Tidal »). Quelle richesse, grâce à la pair aidance de pouvoir amener le changement petit à petit et apprivoiser une nouvelle façon de collaborer au service de nos patients. Vivement être en formation avec eux !
Marc Baggi, pair-aidant
En tant que stagiaire pair-aidant, l’équipe « Fil rouge » m’a apporté beaucoup. L’intégration avec les travailleurs de différentes équipes s’est bien déroulée. Ceux-ci se posaient différentes questions « légitimes » et n’ont pas craint de nous les partager. Il est agréable de voir que le personnel était preneur de notions comme le rétablissement, le Tidal modèle et la pair-aidance de manière générale. J’ai la conviction que tout le monde est sorti « enrichi » de ces réunions. Notamment un changement de regard sur la pair-aidance mais aussi sur nous « anciens usagers » dits pairs-aidants.
Jean-Philippe Gaioni
Pair-aidant depuis le début du projet, ce qui m’a marqué, c’est le nombre de professionnels contents de notre travail et bienveillants, toujours plus grand qui prennent notre travail au sérieux. Le combat pas toujours facile, mené par 3 psychologues, qui nous aident à mener à bien notre mission et le côté précieux de l’aide des professionnels traditionnels. Pour ma part l’équipe à laquelle je me destine et surtout leur volonté de m’inclure en tant que professionnel à leurs niveaux m’a fait beaucoup de bien.
Emmanuelle Balthazart, psychologue
« Porteuse du projet » à ISoSL en binôme avec Marie[iii], les premières lectures à la découverte de la pair-aidance ont éveillé une curiosité et une impression de découvrir un aspect fascinant de la solidarité humaine. En lisant le livre de Judy Chamberlin, pionnière américaine en 1978 (!!), on fait face aux aspects plus sombres et gênants de la psychiatrie hospitalière qui font ressentir un malaise, mais aussi une plus grande conscience de la possibilité d’améliorer les prises en charge et d’aborder la maladie mentale autrement. En découvrant que cela se développait près de chez nous, à Sans Souci (Jette), à l’Umons, à Namur et à En Route. Grâce à la première rencontre des pairs-aidants de la promotion 2017 de l’Umons qui présentaient leurs stages en binôme avec leurs maîtres de stage, sur power point, dans un amphithéâtre rempli. Tout cela m’a rendu de la force et de l’espoir que j’ai ramené auprès de « mes » patients hospitalisés dès le lendemain. Le rétablissement est possible, la chronicité n’est pas fatale.
Depuis près de 3 ans, le travail avec le groupe pair-aidance et rétablissement, les stagiaires pair-aidants de l’UMons, l’équipe Fil rouge, et les équipes en préparation nous transportent au gré du vent et des demandes, des questions et des remises en question. Parfois tel un tsunami, parfois plus calmement, et nous en sommes -je le sens vraiment- tous transformés et enrichis.
Pendant plus d’un an à lire des articles sur les concepts du rétablissement ou « being in recovery » ou l’empowerment, et bien que cela paraisse de prime abord des concepts simples, quand on nous demandait ce que c’était, il nous était si difficile de les expliquer. On tentait mais on bafouillait. Ce n’est qu’après de nombreuses discussions et mises en parallèle de ces lectures avec les pairs-aidants, leurs témoignages de ce qui les a aidés ou pas à se créer une vie heureuse au-delà de leur maladie, que nous avons pu ingérer et digérer ces concepts et enfin -ensemble- les expliquer à nos collègues. Comme nous le découvrons tous les jours, ce n’est pas tant que cela s’explique, c’est que cela s’incarne dans nos attitudes, nos postures, nos valeurs, notre langage et notre relation à l’autre quel qu’il soit.
Ce n’est pas de tout repos. Cela bouscule. Mais la co-construction constante de la préparation des équipes, des matinées du CRéSaM, la complémentarité des savoirs, l’humilité que cela éveille, donne une sensation d’œuvrer ensemble à rendre les soins plus chaleureux et à ramener de l’espoir à ceux qui en ont besoin : tant les patients que les professionnels « chronicisés » ou « usés » par la psychiatrie. Tous ces travaux réalisés par les pairs-aidants, qui ont mis en lien leur parcours de vie avec le guide du rétablissement Tidal, ou via une métaphore si touchante qu’elle atteint son but à chaque fois : le cœur des professionnels et non leur raisonnement intellectuel. Les pair-aidants incarnent l’espoir.
Je terminerais par ce point : la pair-aidance permet de faire passer cet espoir et la possibilité du rétablissement par nos « tripes » et notre ressenti … En thérapie interactionnelle, on appelle cela « un changement de type II », le but ultime d’un thérapeute. Car c’est un changement qu’on expérimente au-delà de le penser et qui s’ancre profondément dans nos valeurs. C’est le seul qui amène un réel changement à long terme, celui qui dure « pour de vrai ». Et c’est ce que j’ai pu observer jour après jour non seulement en moi mais aussi chez de nombreux collègues.
Si dans certaines équipes, intégrer un Pair-Aidant (PA) est source de
-Réactions vives et de craintes nombreuses, dans d’autres, au contraire,
-Cette fonction « nouvelle » suscite de la curiosité et de l’intérêt plus que
-De la crainte. On peut voir alors un questionnement multiple qui a besoin
-De se nourrir : participation à des séances d’informations, à des tables
-De discussions sur le thème, à des formations sur les concepts de
-Rétablissement et d’empowerment, à des rencontres avec des pairs-
-Aidants ayant une pratique…
A Tournai, une expérience de travail Pair s’est développée il y a deux
ans et demi à « Bien Chez Soi » dans un service de Soins
psychiatriques à domicile (SPAD). Cette expérience est bien
évidemment très différente d’une expérience en milieu hospitalier
puisque les suivis sont individuels et ont lieu au domicile de la personne.
Notons que l’équipe du SPAD est une petite équipe de 6 personnes, en
majorité avec un temps partiel.
après un stage dans le cadre de la formation proposée par l’UMONS,
l’expérience devient ensuite pour chacun l’opportunité d’une pratique de
PA bénévole. Aujourd’hui, Fabrice Wilfart est employé par les « IHP Le
Relais » et travaille comme Pair-Aidant au sein de l’équipe de « Bien
Chez Soi ».
Dès le départ, l’ensemble de l’équipe de « Bien Chez Soi » a été
concernée par la demande de stage « Pair-Aidance ». La réflexion s’est
d’abord faite en équipe, puis a été accompagnée par l’UMONS. Quels
contours donner à cette place ? Où placer le curseur ? Première
expérience où chacun arrive curieux et en même temps cherche à
trouver un cadre, des limites, des balises. Comme toujours les mêmes
questions : « Le secret professionnel peut-il être partagé avec un PA ?
N’est-il pas trop fragile ? A quelles fragilités doit-on être attentif ? Quelle
place va-t-il prendre ? Faut-il le tutoyer ? Lui faire la bise ? ».
Le dialogue et les possibilités de questionnement « libre » dans l’équipe
sont ici primordiaux.
Tenant compte des besoins du service et de l’expérience de vie du PA,
la fonction se dessine, s’expérimente, se réajuste. Progressivement cette
fonction de PA au sein d’un SPAD se crée. Fabrice réalise des suivis
individuels à domicile, complémentaires aux autres services proposés
par l’équipe. Par ses témoignages, il participe aux coachings et
sensibilisations des professionnels de l’aide ainsi qu’aux intervisions du
réseau.
Impliqué dans l’ensemble des activités de l’équipe, Fabrice se sent
intégré : « Je participe à l’entièreté des activités du service avec le reste
de l’équipe avec ma spécificité de PA. Mon expertise de vécu est
reconnue et valorisée comme une compétence. ». Mais il ne souhaite
pas avoir accès aux dossiers. Pour lui, il est essentiel de garder un pied
« dehors », de garder une certaine « neutralité ». Il est bien évidemment
tenu au secret professionnel (art loi 428) et veille avec beaucoup de
rigueur sur la notion de secret partagé. Dans sa pratique, il se sent dans
une proximité thérapeutique qu’il qualifie de « propre à la PA » à travers
les tutoiements, les rires mais surtout le partage de vécu. Malgré sa
proximité, sa complicité, il n’oublie pas ses missions et sa fonction. Pour
cela, il n’hésite pas à chercher un soutien dans divers lieux de
supervision avec son équipe de travail mais aussi au sein de la PA.
L’équipe semble même rechercher cette position particulière : un pied
dedans, un pied dehors qui permet à Fabrice d’être à la fois collègue
mais de rester proche des pairs qu’il côtoie. Ces deux concepts ne sont
pas antinomiques mais apportent un plus à l’équipe tout en laissant
Fabrice maître de ses valeurs d’écoute, de partage et d’actions, comme
soutien auprès des personnes souffrant de solitude.
Tout ceci met en évidence la complexité de cette fonction, de cette place
qu’occupent les PA au confluent de plusieurs mondes : à quel groupe
appartenir ? Un pied dans l’un et un pied dans l’autre. Un équilibre
toujours sensible et en même temps une force, celle de la double
appartenance, de la double identité.
Fabrice Wilfart et France Dujardin
[1] Samanta Borzi, Fabrice Wilfart et Pascale Fransolet travaillent respectivement au Smes Belgique (Bruxelles), à Bien Chez Soi (Tournai) et à la Clinique Sans Souci (Jette).
La Flandre compte une quinzaine de pairs-aidants salariés (à vérifier)
[ii] Les expériences françaises ont montré que le taux d’absentéisme des médiateurs de santé pairs était en moyenne moins élevé que ceux de leurs collègues (infirmiers, éducateurs…)
[iii] Marie-Noëlle Levaux
Bibliographie
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DAIX C., LARTIGUET P., RAGAIN-GIRE F. (2018). Accompagner la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients pour faire évoluer le système de santé. Afdet https://www.educationdupatient.be/index.php/e-cep/153-accompagner-la-reconnaissance-des-savoirs-experientiels-des-patients-pour-faire-evoluer-le-systeme-de-sante-2
DEBRYNE C, DONNERS C (2020) Intégration de la pair-aidance dans les unités de soins psychiatriques de Belgique francophone : Résistances des pairs-aidants et/ou des équipes soignantes ? Mémoire de master en Santé publique, finalité spécialisée, Faculté de Santé publique, Université catholique de Louvain
FRANSOLET P et al. (2018) La fleur de Patricia, Carnet du rétablissement en santé mentale à destination de l’usager, de son proche et du professionnel. Bruxelles
JOUET. E. (2009). Le savoir expérientiel dans le champ de la santé mentale : le projet EMILIA, Recherche en communication 32 http://sites.uclouvain.be/rec/index.php/rec/article/viewFile/6924/6164
N’DIAYA A. (?) Que peut nous apprendre l’expérience ? Philosophie magazine https://www.philomag.com/bac-philo/que-peut-nous-apprendre-lexperience-11655
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PALLI-SCIENCE (2009) La distance thérapeutique consulté à l’adresse : https://palli-science.com/sites/default/files/A1_102%20_Rejean%20Carrier_RSPQ2009_0.pdf
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