Handicap - Maladie chronique - Maladie invisible et situations d'abandon ... Comment y remédier ?

 

Le fait d'être malade, ce n'est pas le plus terrible dans le fond... mais bien la situation d'abandon dans laquelle on se trouve quand on connaît une maladie qui n'en finit pas et qui épuise vos forces... et que vous subissez le mépris ou l'indifférence des autres. 

Je voudrais vous expliquer un mécanisme qui plonge trop de personnes dans l'embarras... Même si c'est mon « petit » problème aussi. Veuillez m'excuser de parler de mon petit problème... Croyez bien que je ne veux pas parler que pour moi mais pour tous ceux qui ont perdu la santé comme moi et qui connaissent des situations d'abandon et qui ont envie d'espérer que leur situation cesse et que le bonheur soit possible ! 

Je voudrais vous expliquer à quel cercle vicieux une maladie vous plonge quand vos besoins ne peuvent pas être entendus et pourquoi je rêve d'habiter un jour dans un habitat groupé et solidaire basé sur le don et le contre-don et qui vise à échanger les savoirs et des services sans mépris ou railleries. Ce serait encore mieux si ce lieu pouvait me permettre à moi et aux autres qui vivraient avec moi de retrouver un emploi (On peut rêver : non ?) ... bien trop éloigné pour le moment pour moi... Je n'ai aucune envie de subir des humiliations... Mes qualités ne risquent pas d'être reconnues dans l'immédiat par un employeur (J'ai trop de handicaps... douleurs, sommeil, fatigue, capacités de travail diminuées et pas le diplôme qui correspond à mes compétences et capacités ... ça c'est le pire, je crois !) et je n'ai aucune envie d'aller mendier et de vivre des refus... Mon premier besoin c'est d'abord le lien social, la solidarité, des regards bienveillants et me sentir appréciée pour ce que je suis, mes qualités et je ne me réduis pas à mon handicap. Bref, une question de reconnaissance et de bienveillance. J'en ai souvent marre de vivre l'incompréhension et l'impossibilité d'être entendue. Ce qui est douloureux c'est l'angoisse liée à la situation. Ma santé fait que parfois, je ne peux sortir de chez moi et les visites sont rares ou quasi inexistantes. Comme vous vivez une situation de rejet gravissime, il se fait que vous avez de plus en plus de mal à faire confiance et que vous avez de plus en plus de mal à demander. Le regard de l'autre vous fait trop peur et son mépris vous glace. 

Il y a quelques années suite à des drames personnels, je suis tombée gravement malade. Ce fut dur mais le pire ce n'était pas la maladie mais bien le regard des autres et leur manque de bienveillance à mon égard. J'ai essayé de crier au secours mais personne ne voulait m'entendre... Au plus, je disais, au plus je me suis sentie rejetée. Au début, il y avait de la compréhension mais comme la maladie a duré ; les gens en ont eu marre. Je peux encore les comprendre et je refuse de vivre  avec la rancune. Je suis tombée dans une grave dépression qui s'est empirée. Les autres m'ont fait peur de plus en plus, je n'arrivais plus à sortir de chez moi. J'ai connu un genre de phobie sociale. Je l'ai dépassée mais j'ai toujours peur du regard des autres et de ce qu'ils peuvent penser de ma situation ou de mon domicile. Je ne supporte plus de me sentir jugée comme ça : cela fait trop mal ! Je déteste être confrontée au mépris. Le pire c'est les moments où je vais mal et que je ne peux faire appel à personne. Comme je suis limitée par la fatigue, j'ai du rangement en retard ... et pas mal de travaux à faire (que je suis incapable de faire seule d'ailleurs ... et pas les moyens de financer pour le moment...) et je ne me sens pas vraiment en confiance avec moi-même pour préparer des menus délicieux... et je suis trop perfectionniste ! Je n'ai pas le temps pour le moment d'apprendre mais j'aimerais bien... Un jour ... dans l'habitat groupé et solidaire... 

Il se fait qu'un de mes frères s'est suicidé en 1999 et que mon frère ainé était décédé 4 ans auparavant ... Cela a entraîné et empiré un terrible différent familial et que le dialogue n'a pas encore pu se faire : ce n'est pas faute d'avoir essayé par tous les moyens... mais bon, il faudra que je m'y reprenne encore et encore... Le fait que je parle de ma maladie suscite colère et rejet. Il paraît que je veux profiter des autres, les apitoyer ... et que pour eux, (ils sont fermement convaincus) « je dois me débrouiller seule... » , ils croient que je suis fainéante et que je veux les culpabiliser... Au- delà du rire ... ma situation est bien triste à cause de cela. Mais bon passons... Ce qui est intéressant c'est le mécanisme : 

Maladie, handicap, maladie chronique, maladie invisible ou que l'on ne veut pas voir et ... besoins qui ne peuvent être entendus, rejet, exclusion, stigmatisation, et vous tombez dans un cercle vicieux du mépris et de la honte et vos qualités ne peuvent plus être appréciées. On vous juge sans savoir, on vous compare ... alors qu'il n'y a pas lieu de comparer. Chacun est différent et n'a pas le même parcours ! Le mépris que vous ressentez est difficile à dépasser. Ce n'est pas facile de s'apprécier quand les autres vous jugent et vous rejettent. Il faut être fort pour dépasser ça. Il faut sortir de la culpabilisation et nepas se laisser impressionner par le regard des autres. Tout le monde ne sait pas le faire. Le risque est donc grand de perdre confiance en soi et de tomber dans une honte difficilement dépassable.

Vivre des échecs à répétition fait mal et vous empêche de réessayer car vivre ça devient trop douloureux ... Le risque d'échec est trop difficile à affronter si vous ne sentez pas que l'autre ne va pas essayer de faire l'effort de vouloir vous comprendre sans vous juger et vous mépriser. Le dialogue et la médiation devraient mieux aider ce genre de situations. Faire en sorte que la réalité de l'un devienne compréhensible pour l'autre. Il faut agir sur les blocages qui empêchent de trouver la bonne solution. Ces deux moyens restent essentiels. Et si on apprenait à mieux communiquer dans nos familles, au travail, avec nos amis... 

Lisez Jean Maisondieu « la Fabrique des exclus » : il l'explique magnifiquement ce phénomène... 

Quand vous tombez malade, vous faites peur aux autres. Ils croient que vous leur demandez la lune et que vous allez dépasser leurs limites... Ce n'est pas autant vrai ! Mais ils ont peur. Comment les aider à dépasser leurs peurs ? C'est alors que vous vous enfoncez dans la honte et l'isolement. Vous avez peur du regard de l'autre et vous ne vous sentez pas compris. C'est même pire.... Vous vous sentez stigmatisé et méprisé voire criminalisé. C'est fou ce que le manque d'empathie peut vous faire souffrir alors. Il faut une énorme force pour repartir et se battre. Il y a toujours la peur au ventre de l'engueulade ou du regard mauvais qui vous sera alors adressé. 

Pourtant, il y a des solutions à ces situations... ce serait de permettre que les besoins des personnes soient entendus et que leurs problèmes trouvent des solutions. Il y a tellement de personnes qui n'ont pas d'emploi et qui en sont très malheureux et qui parfois risquent de perdre l'amour de leur famille et de leurs amis du même coup... Le mépris qu'ils vont ressentir peut les faire tomber malade... Alors qu'il y a tellement de gens malades et abandonnés. Comme se fait-il qu'il n'y ait pas de solution ? Et si on apprenait à changer le regard, à sortir du mépris et à apprendre à voir les qualités des personnes qui vivent avec un handicap. Il y aurait moins de douleur et de difficultés à vivre ces situations. Nous avons tous une valeur : non ? 

Si on pouvait mettre fin à l'angoisse que suscite les situations d'abandon et si on s'y mettait tous pour que cela change ? ... et stopper le cercle vicieux du mépris et de la disqualification, changer les mentalités, les pratiques s'avère un chantier important à mener d'urgence!

Claire ANDRE

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